Le « déni » du cancer : un déni de l'institution !

Le « déni » du cancer : un déni de l'institution !

Les études statistiques montrent que souvent, les patients à un stade avancé du cancer s’enfoncent dans un « déni » plus ou moins profond de leur état. Certains parlent de leur maladie comme s’il s’agissait d’une petite indisposition passagère et évoquent sans cesse la date de leur sortie de l’hôpital « quand j’aurai repris des forces » ; d’autres, c’est plus spectaculaire, semblent avoir carrément oublié la nature de leur mal. Ils se souviennent vaguement que les médecins les jugent atteints d’une maladie grave, mais ils ont cessé de comprendre ces alarmes et de les partager « ces médecins exagèrent tout… mon arthrose du genou, voilà ce qui est ennuyeux, pas mon pancréas ! ».

La recherche en médecine et en psychologie s’intéresse à ce « déni » depuis très longtemps. Il existe des échelles de mesure du « déni » et de nombreuses études pour le corréler à divers aspects du traitement et de son évolution. La MAC-Scale (Mental Adjustment to Cancer Scale) par exemple mesure cinq façons de réagir à la maladie : « l’esprit combatif », « l’impuissance-désespoir », les « préoccupations anxieuses », le « fatalisme » et le « déni ». C’est surtout au sein du foisonnant domaine des études internationales sur le « coping » que les travaux abondent. Le « coping » désigne les stratégies d’ajustement, c’est-à-dire les réponses que l’individu va élaborer pour maîtriser, réduire ou tolérer une situation difficile (Bruchon-Schweitzer, 2002). Elles sont conscientes ou non (plus souvent non). Différentes stratégies sont utilisées pour faire face à la maladie, telles que la résolution de problème, la gestion des émotions, la quête de sens, l’isolement social et… le déni. Ces études expérimentales, menées dans tous les pays disposant d’une recherche publique, augmentent chaque année nos connaissances : elles expliquent si, statistiquement, le « déni » favorise ou non le suivi du traitement, facilite ou entrave la vie quotidienne ; elles permettent de mieux prévoir les comportements des patients, de former les soignants, et d’ajuster les normes de prise en charge rédigées par l’OMS.

Mais qu’est-ce que le « déni » du point de vue psychologique ? Comment peut-on l’expliquer ? Voilà ce que ces études n’abordent pas : aussi étonnant que ça puisse paraître, il n’existe pratiquement pas de travaux sur le mécanisme psychologique du « déni » dans la recherche internationale. Mais il y a plus étonnant encore : ces travaux ont existé dans le passé, et d’incroyables résultats étaient déjà prouvés autour des années 1900.

Mettez-vous à la place de quelqu’un qui apprend l’annonce d’un cancer déjà avancé ; sa vie est immédiatement transfigurée, toutes ses petites habitudes sont éradiquées du jour au lendemain ; soudainement immobilisé à l’hôpital, il entre désormais dans un quotidien centré sur la maladie, les traitements ; à l’invalidité que lui imposait déjà sa pathologie croissante, s’ajoutent bientôt les effets secondaires de soins lourds et fréquents : en réalité, ce basculement soudain dans l’univers de la maladie, ce déracinement violent, cette immobilisation imprévue, constituent pour beaucoup de patients un grave TRAUMATISME. C’est ce rapport du « déni » au traumatisme, que la recherche internationale n’a pas encore établi. Comment est-ce possible ?

Dans les années 1890, en France, un psychologue de génie pose les bases modernes d’un champ d’étude immense et encore vierge à l’époque : celui du psychotraumatisme : il s’agit de Pierre Janet (1859 – 1947). Janet découvre que lors d’un terrifiant traumatisme psychologique, un phénomène extrêmement paradoxal se produit assez souvent : contre toute attente, au bout de quelques jours le sujet traumatisé semble avoir totalement oublié l’événement effroyable. Impossible répondent les spécialistes de l’époque, car nous pouvons tous témoigner de nous souvenir parfaitement, avec acuité, des événements qui nous ont effrayé ou blessé ! Certes, répond Janet, mais pourtant nous explique-t-il, cette mémoire a des limites, et si nous nous souvenons de nos contrariétés, c’est qu’elles n’ont pas dépassé un certain seuil : le seuil du tolérable. Quand l’événement est trop insupportable, trop incompréhensible, trop insurmontable, la mémoire lâche d’un coup et refuse d’enregistrer ce qu’il se passe. Les détails du trauma s’enregistrent ailleurs que dans la mémoire personnelle du sujet, dans une sorte de mémoire parallèle à laquelle il n’a pas accès. Cette mémoire souterraine peut éventuellement ressurgir sous forme de flashbacks, de bruits, d’images, d’odeurs, dont le sujet ne comprend absolument pas la signification (« docteur, il me vient régulièrement une vision effroyable, je crois que je suis devenue folle ! ») ; pire encore, le sujet peut être victime de crises de violence ou de panique dont il n’a aucune conscience dans le moment, et qu’il nie quelques minutes plus tard (« vous me dites qu’il y a 5 minutes je me roulais par terre en criant des menaces, c’est vous qui êtes fou ! »). Janet appelle « dissociation » ce mécanisme psychologique.

Les travaux de Pierre Janet étaient trop en avance sur leur temps : ils seront oubliés pendant près de 50 ans.

Dans les années 70, les États-Unis tentent désespérément de soulager leurs vétérans du Vietnam, qui ont véritablement d’étranges symptômes : des crises d’absence pendant lesquelles ils semblent revivre la guerre en direct, et dont ils ne se souviennent pas quelques minutes plus tard : « il y a deux minutes j’ai hurlé en tenant une mitraillette imaginaire, vous voulez me faire croire ça !? ». Les travaux de recherche de l’époque étant muets sur la question, à bout d’arguments les psychiatres américains se plongent dans les vieilles études cliniques des soldats européens de la guerre de 1914. Ils tombent rapidement sur les extraordinaires découvertes du psychologue parisien. Miracle, ces vieux écrits poussiéreux décrivent spectaculairement bien tous les symptômes des pauvres vétérans ! Mieux encore, le mécanisme psychologique y est expliqué, et les grandes lignes du traitement précisées.

50 ans après Janet, grâce à lui, la recherche sur le traumatisme explose alors, aux États-Unis, en un foisonnement de nouvelles études cliniques : il est officiellement reconnu le père fondateur du domaine. Le champ du psychotraumatisme moderne est né. En 1980 la classification psychiatrique internationale inclut les résultats de Janet… sans le citer (!), et cette fois l’élan se propage à tous les pays du monde. Des sociétés internationales se créent, des congrès mondiaux fleurissent, des recueils spécialisés se multiplient. Le « Trouble de l’identité dissociative » (TID) et le « Stress post-traumatique » (SPT), leurs symptômes et leurs traitements (re)commencent enfin à être formalisés.

Dans bien des cas, le « déni » du cancer à un stade avancé présente les principales caractéristiques d’un état de TID ou de SPT : le patient semble avoir « oublié » la gravité de son mal, il ne peut plus faire consciemment de lien entre lui-même et une situation aussi horrible, ses paroles minimisent son état ou en font abstraction. Quelques éclairs de lucidité peuvent faire brièvement irruption (« va chez moi et prends ma télé, je ne la reverrai plus »), en effet l’information n’est pas perdue, elle est juste dissociée : le choc du traumatisme a entraîné un état « dissociatif », cet état que Pierre Janet a été le premier à expliquer sous sa forme moderne.

Aujourd’hui le « déni » du cancer n’est plus expliqué par des résultats de la recherche en médecine ou en psychologie. Sans cesse interrogés dans les médias, dans leurs livres, sur Internet, d’innombrables « spécialistes » ou autres « grands professeurs » livrent tous sans exception la même version unanime : le déni serait un « mécanisme de défense » ; il a pour fonction de diminuer l’anxiété, et par conséquent, de préserver la continuation de la vie quotidienne. Cette réponse invariable, les médecins et les psychologues ne l’ont pas apprise pendant leurs études universitaires à partir des résultats de la recherche : ils l’ont lue dans des livres que vous et moi pouvons acheter en librairie ou emprunter à la bibliothèque, ou dans les gazettes d’associations loi 1901 que tout citoyen peut fonder en quelques clics (il suffit de trouver un copain pour faire président et un autre, trésorier). Le dogme du « déni » comme « mécanisme de défense », qui n’a jamais trouvé de soutien dans la recherche internationale, heurte le bon sens (1), contredit l’observation (2), offense les patients (3), fait obstacle à la recherche sur la psychologie du trouble et entrave ses traitements (4) :

(1) Comment imaginer que des personnes normalement intelligentes puissent d’un coup devenir stupides au point de nier l’évidence ? Comment le cancer (ou une autre maladie organique) peut-il agir directement sur la lucidité psychologique d’un patient ? Le bon sens, seul, ne peut s’y résoudre : il faut un mécanisme précis ;

(2) le « déni » entraîne de lourds inconvénients qui lui vaudraient bien mieux l’appellation de « mécanisme d’enrayement » que « de défense » : en perdant le contact avec la réalité, le patient perd du même coup la capacité d’organiser sa succession, de faire ranger ou trier ses affaires, de mettre un ordre à ce qui doit être réglé en dernière instance, de dire les paroles qu’il voudrait qu’on retienne de lui ; en fait de « se défendre », il se nuit, et bien involontairement il nuit du même coup à ceux qui l’aiment et l’accompagnent.

(3) le mot de « déni », en soi, est lourdement péjoratif et laisse sous-entendre que le patient s’abandonne volontairement à la facilité ou – pire – refuse activement de regarder la réalité en face, alors qu’en fait, il est sous le coup d’une crise dissociative d’origine traumatique dont il ne peut prendre conscience par définition ;

(4) à clore le débat de stances inlassablement répétées comme des évidences, mais dénuées de tout fondement expérimental, les soignants retardent l’accréditation des résultats de la recherche internationale et son intégration aux cursus universitaires des médecins et des psychologues. Les traitements efficaces s’en trouvent retardés du même coup.

Le « déni » du cancer, par bien des aspects, n’est qu’un déni de nos institutions de soins, trop fermées aux avancées internationales. Pourtant, la médecine et la psychologie francophones ont un rôle de choix à jouer dans la redécouverte du psychotraumatisme à l’échelle internationale, et dans l’étude de son lien au « déni » des grands malades : les meilleures sources historiques de ce domaine ont été écrites par Janet il y a un siècle, en français dans le texte ! Espérons que ces progrès arrivent vite jusqu’à nous, jusqu’à nos praticiens, et surtout, jusqu’à nos proches cruellement frappés d’une grave maladie, auxquels nous voudrions tous que les meilleurs accompagnements psychologiques, ainsi que respect et compréhension, soient dispensés.

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